Krystal Tsosie, genetyk i boietyk z Vanderbilt University w Nashville, mówi, że pod względem danych genetycznych wciąż panuje kolonializm. “Jeśli chcemy mówić o sprawiedliwości i sprawiedliwości genetycznej, musimy zwracać uwagę na równouprawnienie pod względem danych”. Tymczasem brakuje danych dotyczących ludności rdzennej. Tsosie jest współzałożycielką biobanku (banku próbek i danych genetycznych) Native BioData Consortium w Południowej Dakocie. Podkreśla, że tylko tak można uzyskać wiedzę z zakresu biomedycyny, która potem mogłaby służyć społecznościom indiańskim.
W Kanadzie podobną problematyką zajmuje się dr Nadine Caron, wicedyrektor Centre for Excellence in Indigenous Health na University of British Columbia w Vancouver. Caron pracuje nad założeniem biobanku, który będzie działał w ramach Northern Biobank Initiative i służył ludności rdzennej z północnej części Kolumbii Brytyjskiej. Celem jej prac jest wyrównywanie szans dzieci pochodzących z ludności rdzennej w badaniach genetycznych. Chodzi też o to, by angażować ludność rdzenną w badania, które jej dotyczą, przekazywać jej informację o wynikach i o sposobie wykorzystania próbek, a także zachęcać Indian do zainteresowania nauką i badania własnej społeczności.
Caron podkreśla, że biobanki są kluczowym elementem infrastruktury podczas prowadzenia badań biomedycznych. Z wyników takich badań najwięcej mogą skorzystać grupy społeczne, które takie banki mają. Ludność rdzenna do tej pory ich nie miała.
.jpg)
Joseph Yracheta, naukowiec i współzałożyciel Native BioData Consortium, mówi, że jednym z najpoważniej szych problemów jest kwestia własności zarówno próbek, jak i danych pozyskanych na ich podstawie. Zależy mu na takiej zmianie prawa, by korzyści z badań wróciły do ludności rdzennej.
