Małe świadectwo wielkiej radości

czyli dlaczego „Zespół Downa” znaczy dla mnie to samo, co „pełnia szczęścia”

dedykowane wszystkim tym, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko
urodzi się z jakimś zespołem
przez mamę Julki,
najlepszej córki, jaką można sobie wyobrazić

Spisuję te słowa jako uzupełnienie zdjęć, będących przypomnieniem różnych sytuacji, które nie zdarzyłyby się, gdyby nieoczekiwanie, po 21 latach małżeństwa, nie pojawiła się w naszym życiu Julka, nasza córka. Od dawna myśleliśmy, że rodzicielstwo nie było naszym przeznaczeniem. Tymczasem, ku wielkiej radości i równie dużemu zaskoczeniu, dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko. Dzisiaj, kiedy Julia ma 17 lat, mogę powiedzieć, że nazwa „Zespół Downa” w moim życiu stała się synonimem pełni szczęścia.

Tych kilka relacji i zdjęć, migawek z dzieciństwa naszej córki, która właśnie staje się dorosła, zamieszczam między innymi z myślą o wszystkich rodzicach, którzy, dowiedziawszy się, że ich dziecko urodzi się z jakimś „zespołem”, zadają sobie naturalnie nasuwające się pytanie JAK TO BĘDZIE. Chciałabym powiedzieć JAK TO BYŁO, czy raczej JAK TO JEST u nas. Robię to dlatego, że kiedy sama byłam w tej sytuacji, znalazłam w naszej bezcennej sieci tylko jeden wpis, pozbawiony sensu i zbyt smutny, żeby go przytaczać, dotyczący więzi intelektualnej. Gdyby autorka tamtych kilku zdań poznała w życiu chociaż jedną osobę z zespołem takim lub innym, wiedziałaby, jak bardzo się pomyliła i jak fałszywe treści propaguje. Dzisiaj, po 17 latach, odpowiadam w myślach tamtej osobie (a może był to tylko troll – miejmy nadzieję), że łączy mnie z moją córką taka więź intelektualna, jakiej nie potrafiłabym nawiązać z większością innych ludzi. Przez całe dotychczasowe życie Julii, natykałam się na niesamowite bzdury o ludziach będących w podobnej sytuacji, co ona, wypisywane przez osoby nie mające na ten temat pojęcia. Pomyślałam, że dobrze takie „wpisy” równoważyć odrobiną prawdy. Julia dorośleje z chwili na chwilę. Mogłabym opowiedzieć właśnie o tym, ale celowo skupiam się na latach wcześniejszych dlatego, że przez cały czas, kiedy była mała, uważałam jej świat za fascynujący.

Marta Kotburska 2016 08 21

Świetnie, że jesteś

PONIŻEJ KONTYNUACJA TEKSTU

Julka uporządkowała, uatrakcyjniła i polepszyła nasz świat na milion różnych sposobów. Wypełniła dom takimi pomysłami, jakich w nim nigdy wcześniej nie było. Otwarła nam oczy na sprawy, o których nie mieliśmy pojęcia. Nasze życie stało się ciekawsze, bogatsze i piękniejsze. Świat sprzed przyjścia Julki i od tamtego momentu bardzo się różnią. Nie mam żadnej wątpliwości, który jest znacznie lepszy.

Proszę sobie wyobrazić kogoś z gigantycznym poczuciem humoru, wyobraźnią wydającą się nie mieć granic, prawie zawsze pełnego prawdziwej radości i entuzjazmu do nawet najbardziej prozaicznych, codziennych zadań. Kogoś, kto szczerze współczuje każdemu, kto jest smutny i kto chciałby pomóc każdemu, kto wydaje się mieć jakikolwiek problem… Właśnie taka jest nasza Julka. Jest też bardzo nieśmiała, jak ja.

Mój mąż wracał autem ze szpitala Mount Sinai w Toronto, w którym właśnie urodziła się nasza córka. Kiedy zatrzymał się na czerwonym świetle, przejechała przed nim furgonetka z reklamą znanej firmy, oferującej korepetycje. Nazwa firmy tylko ostatnią literą różni się od naszego nazwiska. Przewinął mu się więc przed oczami napis: nasze nazwisko (ostatnia litera rozmyta), twoje dziecko cię zachwyci! Nie trzeba było długo czekać, żeby dokładnie tak się stało.

Jaka ona piękna…

Był późny wieczór w dniu, w którym się urodziła. Julka spokojnie spała. Do sali szpitalnej przyszła młoda pani doktor, która odebrała poród. Widziałam ją tylko tamtego jednego dnia, nigdy wcześniej (ponieważ zastąpiła naszego lekarza, który w tamtym momencie przeszedł na emeryturę) i nigdy później. Popatrzyła na Julkę, pogłaskała ją po policzku i powiedziała cicho:
– Jaka ona piękna.
Stała przy niej dłuższą chwilę. To była cała nasza rozmowa. Ten gest miał dla mnie duże znaczenie i dlatego tak dobrze go pamiętam.

Marta Kotburska 2016 08 21

Japonki

Po przyjeździe ze szpitala studiowałam długą listę potencjalnych problemów i schorzeń, jakie mogą towarzyszyć naszemu zespołowi, którą dostałam w pakiecie informacyjnym. Było to dosyć dołujące, coraz bardziej z każdym następnym punktem. Kiedy doszłam do dużego palca u nogi, odsuniętego trochę od pozostałych, moja mama (którą tak zwany przypadek, a raczej Opatrzność, zesłała do nas z Polski na ten czas) powiedziała znad minimalnej czapeczki, którą robiła na drutach:
– No to będzie nosić japonki.
Stres się ulotnił, przestałam czytać listę. Grunt, to dobre podejście. Właśnie takie małe, niepozorne rzeczy są najcenniejsze. I jeszcze raz potwierdzają, że miłość to obecność. Moja Mama i Tato kilka razy w życiu rzucili wszystkie swoje sprawy, żeby być z nami i dla nas.

Mapa psów mieszkających w naszym bloku

Mieszkamy w wysokim bloku. Kiedy winda zatrzymuje się na 22 piętrze, Julka mówi z nadzieją, że może wsiada Mylow. Okazało się (było to w czasach przedszkolnych), że ma w pamięci cały nasz dom, zmapowany pod kątem mieszkających w nim psów, które uwielbia. Szesnaste piętro: Piper, dwudzieste drugie: Mylow, dwudzieste trzecie: Kefir itd.

W Polsce Julka zna imiona wszystkich psów mieszkających na ulicy Babci i Dziadzia. Kiedy przejeżdża tamtędy autem Dziadzia, z którym robi zakupy, radośnie wita i żegna z samochodu wszystkie psy, pozdrawiając je po imieniu.

Marta Kotburska 2017 06 27

Bubu

Tak nazwała Julka tatę we wczesnym dzieciństwie i imię jest aktualne do dziś. Prowadzi z nim długie, poważne rozmowy na każdy temat. W ten sposób nie rozmawia z nikim innym.
Od kiedy, w czasie „pandei” (tak nazywała to Julka: pandeja), zaczęłyśmy szkołę domową, każdego popołudnia Julka i Bubu odkrywają świat poza domem. Jest to żelazna rutyna czyli wyjście, bez którego nasza córka nie wyobraża sobie dnia. Któregoś dnia Andrzej miał mniej czasu, niż zwykle, musiał gdzieś zdążyć na umówioną godzinę. Próbował ją przekonać, żeby poszli na plac rowerowy koło latarni morskiej, a nie tam, gdzie jeżdżą najczęściej. Wszystko dokładnie jej wytłumaczył, na co Julka równie spokojnie powiedziała:
– I would prefer Marshes. (Preferowałabym bagna).
Czyli właśnie to miejsce, w które nie mieli czasu pojechać. Nasza córka jest bardzo uparta.

Kiedy powiedziałam do niej:
– Soon you will be an adult. (Niedługo będziesz dorosła),
usłyszałam szept:
– Like Bubu… (Jak Bubu…)

Masz bardzo ładne włosy! Jak kret – usłyszał Bubu, kiedy się ostrzygł. Wcześniej miał, według Julii, włosy jak Bueno, czyli pies babci i dziadzia.

You forgot me! (z akcentem na „me”)
– Zapomniałeś o mnie! – mówi z głębokim wyrzutem Julka, kiedy mąż gdzieś jedzie, a ona ma zostać. Chodzi o sprawy zawodowe (czasem pracują razem, ona jako reporterka kamerzystka). Julka często używa wymownych określeń, które w połączeniu z jej minami i teatralnymi gestami, dodają naszemu życiu dramatyzmu. Jest urodzoną aktorką.

Help the Bubu!
To znaczy „pomóż tacie”.

Bubu, don’t break the keaboard! It will go to the garbage! (Nie psuj klawiatury! Będzie do wyrzucenia!) – mówi Julka do ojca, odpowiadającego na maile.

Kiedy budzę ją rano, jeszcze zaspana, krzyczy do taty:
– Bubu, help! Beaks (czyli ja) is disturbing me! (Pomocy! Biks mi przeszkadza!)
Na co on, domyślając się, o co chodzi, odkrzykuje:
– To do what? (W czym?)
– Very important thing! (W czymś bardzo ważnym!).

Klasa może się rozejść
Właśnie wczoraj Julka była z tatą w jednym z jej najulubieńszych miejsc, czyli w parku na bagnach nad jeziorem. Jednym ze stałych punktów programu jest mapa, przy której omawiają trasę i Julka pokazuje, jak szli. Kiedy skończyła, odłożyła wskaźnik, odwróciła się do sporej grupy ludzi, która się w międzyczasie zebrała, czekając na dostęp do mapy, i powiedziała:
– Thank you. Class dismissed.
Julka jest po prostu miłym człowiekiem. Ma bardzo przyjemną osobowość.

Babciu, muszę z Tobą porozmawiać

Chciałam ci coś opowiedzieć. Opowiem ci historię.
Julka regularnie dzwoni Skypem do Babci w Polsce, którą nazywa Babu, i opowiada jej długie historie, prawie całe po angielsku. To są bardzo swoiste rozmowy, niesamowicie długie, Julka opowiada z gestykulacją, nawet wstaje z krzesła, żeby Babcia zrozumiała jak najwięcej. Są to też rozmowy wzruszające. Tylko Babcia i wnuczka potrafią takie przeprowadzać. O tych telefonach moja mama napisała kiedyś w mailu: „Czekam na Jej buzię na ekranie komputera, kiedy dzwoni do mnie, żeby dowiedzieć się, co słychać u Bueno”. Czyli u psa.

Baby Babu
Pokazałam Julce zdjęcie, na którym moja mama, 40-letnia, nalewa zupę pomidorową, i zapytałam, czy wie, kto to, na co ona odpowiedziała:
– Baby Babu! (Babu niemowlak!).

Marta Kotburska 2014 08 06

Nie każdy może być Ernikiem

W dzieciństwie Julka długo pozostawała pod wrażeniem skeczów o Bercie i Ernim. Kiedy ona była mała, ja wchodziłam w tajniki świata filmów dla dzieci i zaczynałam zdawać sobie sprawę, jak bardzo rodzic powinien być wybiórczy. W każdym razie, Berta i Erniego Julia trochę pooglądała i od tego czasu zaczęła klasyfikować wszystkie znajome osoby jako „Bert” albo „Ernik”. Okazało się, że żyje wśród nas bardzo wielu Bertów, Erników jest znacznie mniej. Ernik to dziadzio, wujek i dwie kuzynki, Julka też. Ja z mężem, babcia i większość innych osób zostaliśmy Bertami. Nigdy nie pojęliśmy, jakie jest kryterium tego podziału. Julka bardzo dobrze pamięta, jak kto został zaklasyfikowany. Nigdy się nie myli i zaskakuje, na przykład, kuzynkę, której nie widziała rok, mówiąc do niej „Cześć, Bert”.

Marta Kotburska 2013 06 02

Beaks, a może Biks (tłumaczony przez Julkę na polski jako Dziób)

Julia tak mnie nazywa, chyba dlatego, że dużo do niej mówię. Ostatnio usłyszałam nawet: you’re my best Beaks (jesteś moim najlepszym Biksem).
Dni spędzane w kowidowej izolacji od świata, Julia nazywa „Beaks daycamp” (Półkolonia z Biksem).

How do you spell „Beaks”?
Kiedy ją zapytałam, jak się pisze to imię (nie byłam pewna, czy mówimy o Beaksie, czy może Biksie), „przespellowała” z szelmowskim uśmiechem: „em-ej-em-ej”.
Czyli MAMA.

W lecie jeździmy w niektóre dni tygodnia nad jezioro Ontario, które widać z okna naszego mieszkania w bloku. Kiedy, po długim poranku przygotowań do pikniku, usiadłyśmy wreszcie na składanych krzesełkach na piasku, odsapnęłam z ulgą, a Julka powiedziała, patrząc na mnie z zadowoleniem:
Sea Beaks! (Biks morski).

Julka lubi też opowiadać o zwyczajach Biksów. Mówi to niby do siebie, ale tak, żebym słyszała. Na przykład:
Beaks fly South for the winter with back pain (Biksy lecą na zimę do ciepłych krajów z bólem w krzyżach).

Przechodząc koło jej pokoju, słyszę sceniczny szept:
Beaks! Run for your life! (Biks! Ratuj się kto może).
To są takie nasze małe kawały. Julka mówi wtedy cicho, ale tak, żebym na pewno usłyszala.

Mam też wiele innych imion,

nadawanych przez Julkę dla urozmaicenia życia

– Pisiek is brand new today. He’s nice… (Pisiek jest dzisiaj całkiem nowy. Jest miły…) – usłyszałam, otwierając rano oczy (poprzedniego dnia przy kolacji była mała scysja).

Happy Pisiek Day!
– Pisiek had a ‘Pisiek Day’ day camp today – powiedziala Julia wieczorem w moje imieniny. Czyli miałam podobno półkolonię z tej okazji.

Książę Humperdink uwielbia liście
Kiedy czytałyśmy o królewiczu zaklętym w żabę (wieczorem czytamy sobie nawzajem, najpierw ja jej, a potem ona mnie, dwie różne książki), Julka nazywała mnie prince Humperdink. Awansowałam zresztą na Humperdinka z żaby, więc to już i tak było lepsze. Siedzę w dużym pokoju. W zabawie Julii jest to foyer hotelu, w którym muszę czekać, kiedy ona przygotowuje nam herbatę do kolacji. Czasem trwa to w nieskończoność, bo Julia się przy tym w kuchni świetnie bawi. Słyszę, jak mówi do siebie półgłosem „Oh, prince Humperdink loves leaves” i widzę, jak wyrywa coś z doniczki. Podejrzewam, o co chodzi. Rzeczywiście, na grzance znalazłam listek pietruszki.

Mam też inne imiona. Oczywiście wszystkie nadawane są w żartach, a czasem wręcz jako prowokacja, obliczona na to, że będę zaprzeczać, a ona przekonywać mnie, dlaczego imię świetnie do mnie pasuje. Na przykład nazywa mnie Spikes (bo mam „spikes”, czyli kolce, na plecach i na nosie), poza tym mam duże stopy, długą szyję, jak żyrafa, i puszysty ogon.

Takie imiona nadawane są zawsze z radosnym zawadiactwem i przymrużeniem oka, nigdy złośliwie. Julka sypie nimi jak z rękawa. Co chwilę nazywam się inaczej:
Snack man
Bad bullfrog (zła ropucha z bajki)
Fun Bun (skrót od Funny Bunny)
Małpa łysa śty (próby polskiego) (kiedyś musiałam chyba do niej powiedzieć: oż, ty małpo łysa!)
Pierogi man
Mr. Safari
Mr. Eggwhite (Pan Białko z jajka)
Mr. Sofa
Mr. Ciabatta
Mr. Chałwa (rzeczywiście bardzo lubię)
Pani Beaks
ciocia Beaks
Mr. Flavour (Pan Smak)
Mr. Goosberry (Pan Agrest)
Mr. Pizza man
Mr. Urgent
Mr. Leopard
Mr. Kurczaczek
Mr. Autobus
Mr. Kasza manna
Mr. Cousin Beaks (tak mnie nazwała po ubraniu podkoszulka w tym samym kolorze, co mój)
Mr. Turnip (Pan Rzepa)
Mr. Noise Maker Beaks (oh, Mr. Noise Maker Beaks is here with his blender…) (Biks hałasujący „swoim” mikserem)
Mr. Pinky Nose (Pan Różowy Nosek)
Mr. Fox cub (Pan Mały Lisek)
Mr. Acorn (Pan Żołądź)
Cherry Pie (Ciasto z wiśniowe)

Polar Beaks (lives in the freezer, among the ice-cubes. He gets upset because he is cold. He needs a sweater.).
Beaks Polarny, który mieszka w zamrażalniku, między kostkami lodu. Robi się zdenerwowany, bo jest mu zimno. Przydałby mu się sweter. To oczywiście słyszę w momencie, kiedy faktycznie robi się chłodnawo i szukam swetra.

Beaks caterpillar
Kiedy mówię, że nie jestem Biksem gąsienicą, Julia tłumaczy, że przecież taką z zielonym futerkiem, nawet na łapkach, i to na wszystkich osiemdziesięciu!

Marta Kotburska 2011 02 08

Przestaneks!
czyli polski i angielski razem wzięte

Julka mówi o mnie, niby do siebie, ale tak, żebym słyszała:
Pisiek speaks Polish. Pisiek has a nice voice. And he can speak Polish very well. So well that I cannot understand what he says. (Pisiek zna polski. Pisiek ma miły głos. I mówi po polsku bardzo dobrze. Tak świetnie, że nie rozumiem, co mówi).

Nasza córka urodziła się w Kanadzie, do której z mężem wyemigrowaliśmy wiele lat wcześniej. Mówi głównie po angielsku. Na samym początku uczyliśmy ją polskiego, ale potem przerzuciliśmy się na angielski. Mieszanie języków nie jest zalecane, Julka długo nie mówiła, a terapia z mowy była po angielsku. Chcieliśmy, żeby się dobrze przystosowała do życia w tutejszych warunkach. Sytuacja jest trochę skomplikowana, dlatego że z mężem rozmawiamy po polsku, ale z nią po angielsku. Przez to zresztą Julka bardzo dużo z polskiego rozumie. Po polsku rozmawia przez Skype z Babcią z Polski. To znaczy ona mówi po angielsku, a Babcia po polsku i rozumieją się w 100%. Niezależnie od tego, teraz, kiedy Julka jest nastolatką, zaczęła uczyć się polskiego „na poważnie”, w szkole domowej, między innymi biorąc kurs w sieci. Jeździmy też co roku na wakacje do Polski.

Silbuple madamp…

Słyszę od niej, kiedy usiłuje mnie zmusić do czegoś, do czego nie jestem przekonana. Mieli kiedyś w szkole trochę francuskiego. Kanada jest teoretycznie dwujęzyczna, angielsko-francuska.

Marta Kotburska 2017 12 18

Hungry eater

Julka jest bardzo bystra i twórcza, ma dużą wyobraźnię, dzięki czemu wymyśla świetne nazwy i wyrażenia.

I’ m a hungry eater today – powiedziała, prosząc o drugą miskę owsianki przy śniadaniu. (Jestem dzisiaj głodnym zjadaczem).

You are vegeterinarian (jesteś wegetarynarzem) – tak mnie nazwała, kiedy rozmawiałyśmy o jedzeniu i wyszło na to, że jem więcej jarzyn, niż mięsa.

Niektóre zwroty stają się ulubione i wchodzą do stałego użycia, bardzo częstego. Tak było na przykład z:
– Please, please, pretty please… I need it for my birthday (which is today)…
(- Proszę cię, strasznie cię proszę, zrób to na moje urodziny. Które są dzisiaj).

Ja: Your hair is messed-up. Come I’ll fix it for you.
(Chodź, poprawię ci włosy).
Julka: Beaks, hair mechanic…
(Biks, mechanik od włosów).

Marta Kotburska 2015 08 28

Nasze normalne życie

Każdy człowiek jest po prostu człowiekiem. Niezależnie od tego, czy, i jaki ma zespół. Ona jest po prostu dokładnie taka, jaka jest. Co dotyczy przecież każdego. Każdy z nas jest jakiś.

Echa szkoły

Po sposobie, w jaki Julka zwraca się do nas, można się zorientować, że chodzi do szkoły.
– Look in my eyes and stop it!
– Popatrz mi w oczy i przestań! – powiedziała do mnie, kiedy siedziałyśmy razem przy jej zupie. Niestety zapomniałam, co wtedy robiłam.

Julia od najmłodszych lat ma taki zwyczaj, że po przyjściu do domu odgrywa wydarzenia dnia. Odbywa się to w różnych formach zabawy, które przypominają teatr. Kiedy skończyła 8-letnią podstawówkę i szła do szkoły średniej, byliśmy z nią na dwugodzinnej uroczystości, w czasie której wszyscy uczniowie klas ósmych po kolei odbierali świadectwa.
Kiedy wróciliśmy, „Graduation” miały u nas w domu drewniane kostki 1 cm x 1 cm x 1 cm. Ceremonia na parapecie naszego okna była równie długa, co ta oryginalna. Wszyscy mieli bardzo fantazyjne imiona i nazwiska, a ponieważ wymyślanie takich rzeczy, to Julki specjalność, nie było z tym problemu. Zapisałam sobie jedno: Bert Pisiek Doradoria.

A co byś powiedziała na skarpetki?

Julka późno zaczęła mówić. Ale za to, prawie od samego początku używała niesamowitych zwrotów.
Poranek. Siedzi na łóżku przed przygotowanym ubraniem i nic nie robi. Wchodzę kolejny raz i patrzę na nią znacząco (jeżeli to potrwa jeszcze chwilę, na 100% się spóźnimy), na co ona:
– Potrzebuję twojej pomocy.
Wiem, że niczego nie potrzebuje i problem leży tylko w lenistwie, więc pozwalam sobie na ironię, mówiąc:
– A czego ode mnie oczekujesz?
Na co ona, z niezmąconym spokojem:
– A co byś powiedziała na skarpetki? (What would you say to socks?)

Marta Kotburska 2013 08 13

Nie mamy czasu na nudę

Julka lubi rutynę. Bardzo dba o to, żeby rzeczy biegły utartym torem, według planu i po kolei. Równocześnie potrafi człowieka zaskoczyć i stara się, żeby nasze życie nie było nudne. Nawet kiedy dzień dobiega końca i wydaje się, że nic się już nie wydarzy…
Wieczór. Światło zgaszone, Julka ma zasnąć, a ja układam jeszcze jakieś ubrania w jej szafie. Po długiej ciszy, nagle, odzywa się głos:
– Mrs. C. was acting silly today…
– Really, what was she doing?
– She was running and screaming.
– What was she screaming?
– She was screaming: stop, Julia, stop!
– And what were you doing?
– I was filming Mrs. C.
– What were you filming her with?
– With Ipad.
– Where did you take Ipad from?
– From Mr. W.

– Pani C. się dzisiaj głupio zachowywała…
– Tak, a co robiła?
– Biegała i krzyczała.
– Co krzyczała?
– Krzyczała: przestań, Julia! Przestań!
– A co ty robiłaś?
– Filmowałam Panią C.
– Czym ją filmowałaś?
– Ipadem.
– A skąd miałaś Ipada?
– Od Pana W.

To oczywiście wspomnienie ze szkoły. Miała wtedy 9 lat.

Balon w szkole

Na początku podstawówki Julia wzięła do szkoły balon, to znaczy zrobioną przez siebie kukiełkę na patyku, przedstawiającą balon. Ma dużo kukiełek, czyli małych pacynek na palec, które wklejamy na ołówki jako patyki. Bardzo lubi się nimi bawić. Kiedy wróciła, okazało się, że go zapomniała i został w szkole. Wpadła w szok, kiedy się okazało, że nie robi to na mnie wrażenia. Zdruzgotana, zapytała:
– Nie pojedziesz go odebrać???????
Jej rozczarowanie mną było prawie równe temu, jakie przeżyła w wieku przedszkolnym, kiedy goniąc wiewiórkę (na jej prośbę), nie weszłam za nią na wysoką sosnę (a przecież, kiedy biegłam po trawniku, tak dobrze mi szło).

Marta Kotburska 2016 10 08

Filozofia poranna

Przy poniedziałkowym śniadaniu, Julka powiedziała:
– I would like to change Monday for Saturday.
– But then on Saturday you would have Monday…
– Oh, yeah… So maybe not.

– Chciałabym zamienić poniedziałek na sobotę.
– Ale wtedy w sobotę miałabyś poniedziałek…
– No tak… To może nie.

Warmer hands
Kiedy indziej powiedziałam do niej przed wyjściem do szkoły:
– You have cold hands. I think you need warmer pants.
– No, I need warmer hands.

– Masz zimne ręce, chyba potrzebujesz cieplejsze spodnie.
– Nie, potrzebuję cieplejsze ręce.

4 lekcje z przerwą na barszcz

Szkoła domowa zaczęła się u nas na początku kowidu i już została.
– O, widzę, ze mamy dziś nową nauczycielkę: Miss Beaks – powiedziała moja córka, widząc jak szykuję szkołę w dużym pokoju.
Julka lubi szkołę domową. Tutaj też objawia się jej obowiązkowość, przywiązanie do rutyny i potrzeba realizacji planu. Nasze cztery lekcje muszą się odbyć absolutnie zawsze, niezależnie od okoliczności, choćby grzmiało i huczało. Do tego stopnia, że ferie przed Bożym Narodzeniem też organizujemy w formie lekcji (pieczenie pierników), bo bez tego Julka robi się rozbita. Po prostu lubi, kiedy zajęcia mamy zorganizowane.
Raz, nieoczekiwanie, zaproponowaliśmy jej wyjście przed południem, czyli w czasie lekcji. Nie dała się na nie namówić nawet jako na wycieczkę szkolną:
– Nie, najpierw muszę mieć szkołę domową. 4 lekcje.
Jest obowiązkowa i ambitna.

Przekażcie sobie znak pokoju

Julia nigdy nie brała do kościoła żadnych zabawek i w ogóle zachowuje się tam wzorowo. Ale pewnego razu postanowiła wziąć ze sobą na Mszę św. dwie plastikowe rury, które odgrywają rolę Erniego i Berta z Ulicy Sezamkowej (mają takie same kolory, jak te postacie). W wyniku długiej dyskusji włożyła ich do torby z obietnicą, że nie będą wyjmowani. Po skończonych negocjacjach, dołożyła jeszcze kukiełkę motyla na patyku (nazywa się Beautiful) i kukiełkę wróżkę, jego koleżankę, a potem jeszcze piłkę w specjalnej siatce z rączką (ten zestaw dostała w szkole od wspaniałego nauczyciela Mr. R. – według Julki piłka ma autyzm, więc nie mówi, a siatka jest jej mamą).
Kiedy nadszedł czas na „Przekażcie sobie znak pokoju”, Julia sześć razy włożyła do torby dłoń skierowaną pionowo w dół i potrząsnęła nią serdecznie. Widziałam, że osoby w ławce za nami wychodziły z siebie, żeby zobaczyć, co jest w tej torbie. A ja byłam pełna uznania, że nie wyjęła ICH ani na sekundę, jak obiecała. Jest słowna.

Religijność

Julka miała szczęście trafić na piękne lekcje religii w ramach Katechezy Dobrego Pasterza we włoskim kościele św. Katarzyny Sieneńskiej, prowadzone przez Włoszkę, Panią Julię, która przyjęła ją z sercem na dłoni. Grała w Jasełkach i była częścią grupy aż do Bierzmowania, do którego jej świadkiem została właśnie Pani Julia. Niezależnie od tego, już od najmłodszych lat, Julka robiła wrażenie, jakby wiedziała wszystko to, co ma wiedzieć na tematy dotyczące Boga. W kościele jest uduchowiona. Ona naprawdę wie, że jest wśród nas po to, żeby kochać. Wie to lepiej, niż wiele innych ludzi.

Taka jest nasza córka
Kiedyś zdarzyło się, że spędziłam pół nocy na pogotowiu, był to zresztą fałszywy alarm, nic się nie stało. Obawiałam się komplikacji po operacji, którą miałam wcześniej, ale tak nie było. W tym czasie Julia robiła różne rzeczy w domu z moim mężem i bardzo dobrze jej szło. Okazało się, że dokładnie wie, co ma zrobić, kiedy i jak. Kiedy już wylądowała w łóżku, mówiła coś do taty, który pracował w drugim pokoju. Po chwili usłyszał, że zaczęła naprawdę płakać. Poszedł do niej zdziwiony, bo Julia nigdy nie płacze. Chodziło jej o to, żeby się razem pomodlili za mnie.

Prywatność w naszym domu

W dzień Wigilii 2018 robię jej zdjęcie, bawiącej się za choinką.
– Możesz przestać? Potrzebuję prywatności.

Marta Kotburska 2010 05 02

Rodzina szczoteczek do zębów

Pewnego wieczoru, w czasach przedszkolnych, Julka zaczęła się bawić w czasie kąpieli szczotkami do zębów naszej rodziny. Powiedziała, że to jest mama, tato i córeczka. Próbowaliśmy jej cośtam tłumaczyć na temat higieny, ale szczotki już i tak pływały w wannie. Mój mąż zapowiedział, że kupuje sobie nową szczotkę i natychmiast to zrobił. Następnego wieczoru, ku mojemu przerażeniu, zobaczyłam, że jego nowa szczotka dołączyła do tamtych. Wyskoczyłam na Julkę, nie pamiętam już w jakich słowach. Za to jej reakcję pamiętam, jakby to było dziś. Dosłownie widzę jej szeroko otwarte oczy i odbijające się w nich szczere zdziwienie moim brakiem zrozumienia sytuacji.
– Ale to jest dziadzio! – powiedziała, a ja zaniemówiłam.
Zdenerwowanie natychmiast się ulotniło. Julka od najmłodszych lat, czyli wtedy, kiedy jeszcze prawie nie mówiła, miała zdolność wygrania w dyskusji, używając tylko kilku słów. Grunt to argument!

Wstążka

W zabawach Julki, mającej dużą fantazję, różne przedmioty nabierają ludzkich cech. Od jakiegoś czasu lubi się bawić kolorową wstążką przyczepioną do uchwytu, taką do ćwiczeń gimnastycznych. Zabawki są jej zastępczymi przyjaciółmi.
Wstążka robi sceptyczne uwagi o każdej rzeczy, którą daję Julce do ubrania. W końcu ja, ironicznie (dopasowując swój ton do jej), pytam się Wstążki czy chce skarpetki, czy nie.
Na co Julka, oburzona:
– Excuse me! This is MY Ribbon. Cut that conversation immediately! (Przepraszam Cię bardzo, ale to jest MOJA Wstążka. Natychmiast utnij tę rozmowę!).
Okazuje się, że ja porozumiewać się ze Wstążką nie mam prawa.

Marta Kotburska 2011 11 06

Powszednie sprawy sztućców kuchennych

Jednym z codziennych, rutynowych zajęć jest zabawa sztućcami przy wyjmowaniu ich ze zmywarki i chowaniu do szuflady. Julka jest wybiórczo nieśmiała. To znaczy w niektórych sytuacjach jest w stanie rozmawiać (na przykład w windzie), a w niektórych nie. Jest bardzo nieśmiała w stosunku do innych dzieci, co pewnie wynika z różnych doświadczeń z przeszłości. (Niestety, zdarza się, że dzieci bez żadnego zespołu lubią okazywać tym z zespołem swoją wyższość, chociaż nie ma do tego żadnych powodów, ani podstaw. Ale one o tym nie wiedzą). Natomiast w czasie wkładania sztućców do szuflady, kiedy Julka jest sama i czuje się swobodnie, reżyseruje scenki z życia sztućców, które mówią rozbudowanymi, pełnymi zdaniami, brzmiącymi jak dialogi z filmu. Zawsze mnie to fascynuje, bo Julka nie rozmawia w ten sposób, tak dorośle, nawet ze mną…

– Cowboy is Polish? You’re kidding me. I always thought he was from Japan. (Kowboj jest Polakiem? Ty chyba żartujesz. Ja zawsze myślałam, że on jest z Japonii).

Inna scenka:
– Spoon, it’s your birthday today.
– Are you serious? I love birthdays. How did you know? I am so thrilled!
– It’s my birthday today.
– No, it is not your birthday, it is spoon’s birthday itd.
(Dramaturgia narasta).

– Łyżko, dzisiaj są twoje urodziny.
– Poważnie? Uwielbiam urodziny. Skąd wiedziałeś? To fantastycznie!
– Dzisiaj są moje urodziny – mówi jakiś inny sztuciec (nie wiem który, bo słucham z pokoju).
– Nie, to nie ty masz dzisiaj urodziny, tylko Łyżka. Itd. Kłócą się.

Scenka kolejna:
– Wait a minute, there is a baby here („Papa, papa!”).
They talk about SOME baby.
– Spoon, are you a baby?! You cannot behave like that. We’ve known you for years and we know that you are spoon.
– I am disquised as a baby!

– Słuchajcie, przecież tu jest jakieś niemowlę („Papa, papa!” – krzyczy cieniutki głosik).
– Łyżko, ty jest niemowlakiem?! Nie możesz się tak zachowywać. Znamy cię od lat i wiemy, że jesteś łyżką.
– Jestem w przebraniu niemowlęcia!

Alarm przeciwpożarowy

Nasze życie domowe ma dużo, wprowadzonych przez Julkę, elementów teatralnych, podobnych do wspomnianego życia sztućców kuchennych.
Wieczór. Jesteśmy spóźnione ze wszystkim, usiłuję zakończyć dzień. Czekam w kuchni na Julię, która ma tam przyjść po kąpieli. Czuję, że wszystko za bardzo się przedłuża, więc idę do łazienki. Okazuje się, że rzeczy ze wszystkich półek szafki w ścianie, stoją porozstawiane w całej łazience. Załamana, pytam, o co chodzi.
– There was a fire alarm and they had to evacuate. (Wszyscy musieli się ewakuować z powodu alarmu pożarowego).
Mówię, żeby to zostawiła, podejmując się posprzątać następnego dnia (rzeczy jest bardzo dużo, pora późna, a Julka musi zdążyć rano do autobusu szkolnego przed ósmą).
– Oh, no. It was false alarm and they can go back to their activities now. (O, nie! To był fałszywy alarm i wszyscy mogą teraz wrócić do swoich zajęć).
Czyli wracają na miejsca, kolejno i bez paniki, przepisowo. Zabiera im to pół godziny.
Julka ma własny rytm i prędkość robienia rzeczy, których nic nie jest w stanie zmienić.

Mamo, MUSZĘ się pobawić jogurtami

Przybiegła z tym do kuchni. Chodzi o jogurty w małych butelkach. Po minie widzę, że sprawa jest pilna.
– Wiem, że to jest jedzenie – dodała błagalnie, wiedząc, że na pewno zacznę jej zaraz tłumaczyć, że jedzenie nie jest do zabawy.

Marta Kotburska 2017 06 03

Vlog kuzynki

Kiedy kuzynka z Polski zaczęła prowadzić vlog, Julka śledziła jej produkcję i bardzo często ją naśladowała, zwracając się do własnej, wyimaginowanej publiczności. Kiedyś kazała mi przestać się karmić (jeszcze ją wtedy trochę podkarmiałam łyżką), żeby zrobić zapowiedź:
– Jestem taka szczęśliwa i podekscytowana, bo zaczynamy właśnie z Dużym Złym Biksem jeść zupę, jak codzień. (Big Bad Beaks to ja, to znaczy jeden z moich przydomków, zainspirowany Czerwonym Kapturkiem).

Nasza inteligentna córka

– Jestem INNA, nie jestem w stanie tego zrobić – mówi moja szelma, głosem pełnym dramatyzmu, kiedy proszę ją, żeby zsunęła roletę, bo bawi się przy oknie i słońce zaczyna świecić jej prosto w oczy. Chodzi tylko o pociągnięcie łańcuszka od rolety, z tym, że trzeba się podnieść, bo Julka siedzi na podłodze. Nie chce jej się i jest to po prostu sprytny wykręt.

Będziemy robić bałagan w kuchni piekarni!

– We will be making mess in the kitchen bakery! – powiedziała moja córka, z zadowoleniem w głosie, przed jakąś naszą akcją.
Często wymyśla całe zestawy potraw, których oczywiście nigdy nie widziała na oczy. Jest przy tym bardzo twórcza, a podstawowe nazwy zna z książek kucharskich dla dzieci, które czytamy przy jedzeniu zupy. Jej wyszukane menu bywają bardzo długie i składają się na przykład z:
Sugar cane with apple cider vimigar (tak) (trzcina cukrowa z octem jabłkowym, którego nazwa przekręcona została w śmieszny sposób)
Casseroni (!!!) Cheese on toast with french fries and pickles czyli jakiś interesująco brzmiący, wymyślony, ser Casseroni na grzance, z frytkami i ogórkami kiszonymi.

Znasz ten przepis tak z głowy?
Zapytała z podziwem. Chodzi o przepis na mleko z czosnkiem. Mało rzeczy, które robię, wywołuje na niej wrażenie. Raczej, jak każde dziecko, traktuje moją działalność jako oczywistość. Jednak czasem uda mi się zabłysnąć. W najbardziej nieoczekiwanym momencie.

Marta Kotburska 2016 03 29

Poczucie humoru

Od dawna, jeszcze zanim urodziła się moja córka, uważałam, że warunkiem do posiadania poczucia humoru jest inteligencja. Spotykałam ludzi inteligentnych bez poczucia humoru, ale nigdy odwrotnie. Julka ma poczucie humoru, które mogłoby powalić słonia.

Muzyka organowa

Julka nastawia w keabordzie opcję muzyki organowej i mówi do siebie (tak, żebym słyszała z kuchni):
– And now, we’ll scare Beaks a little… (A teraz trochę Biksa postraszymy).

Nalepki na pianino nie były potrzebne

Julka jest bardzo muzykalna. Była wrażliwa na muzykę od najmłodszych lat i szybko zaczęła sprawiać na nas wrażenie, jakby w jej przypadku muzyka „to było TO”. Kiedy spędzaliśmy Boże Narodzenie u rodziny, wujek pozwolił jej popróbować perkusji, rozstawionej w piwnicy. Sam akompaniował na gitarze. Julka grała przez godzinę, w takim natchnieniu, że robiło to wrażenie. Tym bardziej, że w pewnym momencie namówiła mnie, żebym też spróbowała i nie byłam w stanie ugrać nic. Ich muzyka była naprawdę piękna.
Potem Opatrzność zesłała nam Mrs. M., szkolną nauczycielkę Julki, która zaproponowała jej lekcje pianina. Od tej pory pani M. jest jej nauczycielką gry na pianinie, wymarzoną, a zarazem przyjacielem. Na dodatek ma w domu kota, co też jest bardzo istotne. U pani M. Julka gra na pianinie, a w domu na keybordzie. Ponieważ nie chciało jej się ćwiczyć, namówiłam ją, żeby uczyła mnie. W ten sposób, daje mi codziennie lekcję, a zarazem ćwiczy. Nieoczekiwanie zaczęłam grać na pianinie, wcześniej w najśmielszych marzeniach nie przypuszczałam, że coś takiego nastąpi. W którymś momencie keyboard się zepsuł i kupiliśmy następny. Kiedy zasiadłyśmy do pierwszej lekcji (mojej!) na nowym, nie zdążyłam jeszcze kupić i nalepić na klawisze nalepek z literowymi nazwami dźwięków. Dzięki temu okazało się, że Julka wcale ich nie potrzebuje i gra bez nalepek tak samo, jak z nimi. Byłam pod wrażeniem. Ja natomiast siedziałam jak tabaka w rogu, spocona i zdenerwowana, bo Julka niecierpliwie mówiła do mnie rzeczy takie, jak: no graj! Co się z tobą dzieje? Przedtem grałaś!!! Weszła mi na ambicję, narysowałam odpowiednie schematy, przylepiłam taśmą przeźroczystą nad zlewem i postanowiłam, że w ciągu weekendu MUSZĘ się tego nauczyć 🙂

Marta Kotburska 2015 07 13

Żółte balony

czyli o braku materializmu i chciwości

Bez żadnej przesady mogę powiedzieć, że jest wiele rzeczy, których uczę się od mojej córki i że są takie jej cechy, które chciałabym mieć sama. Przykładem może być jej brak chciwości i pazerności na cokolwiek. Mała Julka, zapytana, co by chciała dostać na urodziny, mówiła zawsze, że żółty balon, z czasem zmieniło się to na balon dowolnego koloru. Nie tylko my uważamy, że można się od niej czegoś nauczyć i że ona też może dużo dać innym, nie tylko od nich brać. Na świadectwie z klasy 8, Pan R. napisał, że Julka jest przykładem dla całej klasy w sprawach takich jak obowiązkowość i chęć pomocy innym w każdej możliwej sytuacji. Była tam też mowa o tym, że nasza córka codziennie rano rozmawia ze wszystkimi koleżankami i kolegami z klasy po kolei, tak po prostu, przyjacielsko, na dobry początek dnia, i że w tym sensie, nauczyciel uważa ją za wzór dla innych.

Motyl nie ma zębów

Proszę Julię, żeby poszła umyć zęby. Jest sobota rano i niedługo wychodzimy do kuchennego klubu dziewczynek, gdzie będzie się uczyła robić sałatkę. W tej chwili prowadzi próbę chóru dla niemowląt (wszystkie lalki siedzą rzędęm), wiec mówi, że nie może teraz myć i wysyła Beautifula (motyl, kukiełka na patyku, ulubiona zabawka od wczesnego dzieciństwa):
– Beautiful, ty sobie idź umyć!
Na co on:
– Ja nie mam zębów.
I tu sprawa niby się kończy.
Julka jest po prostu dzieckiem, które, jak każde inne, trzeba wychowywać. Trochę leniwe i sprytnie wykręcające się od tego, co mu nie w smak.
Ale ważne jest tutaj także i to, że ona się nigdy nie nudzi. Po prostu ma swoje sprawy, jak każdy. Często wręcz nie może się od nich oderwać, chociaż prozaiczne życie tego wymaga.

100% szczerości i nie zawsze wyczucie tego, co wypada

– Zostaw mnie w spokoju, pracuję nad czymś.
– Leave me alone, I’m working – Powiedziała moja 10-letnia córka do pani wicedyrektor szkoły, która przyszła odwiedzić klasę i patrzyła jej przez ramię, kiedy pisała.

Kiedyś poszłam na małe zebranie w szkole. Była na nim nauczycielka, Julka, ja i terapeutka zajęciowa, która udzielała nam konsultacji. Kiedy nauczycielka Julki, bardzo sympatyczna Mrs. H. z Wyspy Księcia Edwarda, zapytała, gdzie można kupić jakąś pomoc, o której była właśnie mowa, 8-letnia Julka skarciła ją ostrym głosem:
– Proszę nie przerywać, kiedy pani mówi!

Jechałyśmy windą w naszym bloku. Julka zwróciła się do nieznajomej kobiety w ten sposób:
– You silly old…
Ja zamarłam, a kobieta, która akurat wysiadała, opuściła nas ze zszokowaną miną i w takim tempie, że nigdy nie dowiedziała się, że chodziło o zwrot: „You silly old bear”, którym Krzyś pieszczotliwie nazywał Kubusia Puchatka. Oczywiście nigdy jej już nie spotkałyśmy, a ja długo marzyłam, żeby jej to wyjaśnić.

Marta Kotburska 2019 12 14

Najnudniejsza bajka świata

Czytając z Julią, staram się unikać baśni braci Grimm (podobnie jak moja mama, która mnie od większości z nich uchowała), ale nie jest to takie proste. W zbiorku bajek różnych autorów mamy Rapunzel, która zamknięta w wieży przez czarownicę, musi na każde jej życzenie wyrzucać przez okno swój warkocz, po którym czarownica się do niej wspina. Zauważyłam, że Julia usiłuje ominąć tę bajkę za każdym razem, kiedy do niej dochodzimy. Za którymś razem pytam:
– Nie lubisz tej bajki, no nie?
– Nie, co za nudy! Słuchać, jak komuś włosy rosną…
Wpatruję się w książkę, znokautowana. Po raz nie wiem który, myślę sobie, że zgadzam się w zupełności z tym, co powiedziała, ale nigdy bym tego tak trafnie i skrótowo nie ujęła.

Obudź się, gąsienico

Julia prawie nigdy nie płacze, ani się na nic nie skarży, ale wszystko ma swoje granice.
Jesteśmy w szpitalu. Nasza córka ma zapalenie płuc z komplikacjami, prawie całe prawe płuco wypełnione płynem. Noce spędzam na rozkładanej leżance dla rodzica, w śpiworze. Julia budzi mnie o 6 rano, a wolałabym żebyśmy jeszcze trochę pospały, nie za bardzo jest się do czego spieszyć. Robienie każdej najmniejszej rzeczy jest dla niej trudne, bo ma kroplówkę, a poza tym pielęgniarka przytwierdziła jej rękę do deseczki, dlatego że kroplówka zaczyna piszczeć alarmująco, jeżeli zegnie się rękę. Poza tym, Julia ma też, do innego palca, podłączony monitor zawartości tlenu we krwi. Chciałabym, żeby znowu zasnęła, więc udaję, że śpię i nie reaguję na „obudź się”.
Wtedy słyszę:
– Obudź się, gąsienico!
Bardzo mnie to rozśmiesza, bo śpiwór jest zielony i pikowany poprzecznie, na dodatek zwęża się w stronę stóp, tak że muszę wyglądać dokładnie jak gigantyczna gąsienica. Usiłując dalej spać, zaczynam się dusić ze śmiechu.
Wtedy Julia mówi:
– No wstawaj, gąsienico, zamień się w motyla!!!
(Oh, come on! Get up, caterpillar. turn into butterfly!).

Nurse Marie

W tym właśnie szpitalu, niedaleko naszego domu, Julka poznała Nurse Marie czyli panią pielęgniarkę, która tak dobrze zapisała się w jej pamięci, że rozmawiamy o niej za każdym razem, kiedy czytamy cokolwiek mającego związek z chorobami i szpitalami. Julia ją pokochała i myślę, że będzie wspominać do końca życia. Kiedyś spotkałyśmy inną pielęgniarkę, która ją zna i obiecała, że jej to przekaże. Od niej dowiedziałyśmy się też, że Nurse Marie przeszła na emeryturę. Dla Julii stała się czymś w rodzaju „dobrej twarzy medycyny”.
Pamiętam, że Julka rozśmieszyła ją na samym początku, kiedy po całonocnym pobycie na pogotowiu, znalazła się na sali szpitalnej i Nurse Marie mierzyła jej temperaturę, ciśnienie itd., a Julia, cienkim głosikiem powiedziała:
– Please don’t hurt me, I’m only skin and bones…
(Proszę cię, nie rób mi nic złego, na mnie tylko skóra i kostki).
Był to zmodyfikowany cytat z Czerwonego Kapturka, który w tej sytuacji zabrzmiał bardzo rozczulająco.

Nie będzie ŻADNYCH wizyt!

Wychodzimy ze szpitala. Kiedy mijamy dyżurkę pielęgniarek, jedna z nich mówi, że na wizytę kontrolną mamy przyjść właśnie tutaj, zgłosić się dokładnie w tym miejscu, a nie w rejestracji ogólnej. Julia mówi, mijając dyżurkę, idąc szybkim krokiem w stronę windy i nie zatrzymując się ani na sekundę:
– There will be NOOOO visiting!
Okno dyżurki jest tak wysoko, że maszerującej Julki nawet przez nie nie widać, ale po tych słowach rozległ się gromki śmiech kilku osób.

Zestaw mały lekarz

– Wszystko dobrze – powiedziała do mnie na końcu przeglądu. – Masz jeszcze dwa zęby.

Pszczelarzu

Julia wygłosiła kolejne spiżowe zdanie, myślę, że chcąc się uwolnić spod mojej, zbyt uciążliwej, kontroli, to znaczy powiedziała do mnie coś takiego:
– Beekeeper, I am not a bee!
(Pszczelarzu, nie jestem pszczołą!).
Temat pszczelarza wypływa od czasu do czasu, bo Julka twierdzi, że chciałaby nim zostać, kiedy dorośnie.

Marta Kotburska 2020 10 13

Robisz coś w domu?

Julka wie i jest w stanie zrobić o wiele więcej, niż mogą się tego po niej spodziewać przygodnie spotkane osoby. Więcej też rozumie, niż daje po sobie poznać. Ale czasem, dzięki swojej inteligencji, potrafi pokazać się w naprawdę dobrym świetle, zaskakując mnie samą. Ma wyczucie sytuacji, które sprawia, że często załatwia nasze sprawy lepiej, niż ja bym to sama zrobiła.
Jesteśmy na konsultacjach w ramach terapii zajęciowej. Pada pierwsze pytanie:
– Czy robisz coś w domu?
Okazuje się, że 8-letnia Julka robi pranie, opróżnia zmywarkę, myje podłogę (po zastanowieniu dodała, że jak się coś wyleje) i wiele, wiele innych rzeczy tego rodzaju. A na końcu, kiedy mnie już całkowicie opadła szczęka, dodała, jako wisienkę na torcie:
– I codziennie chodzę na wysypisko śmieci (miała na myśli zsyp, nie przepuszcza żadnej okazji, żeby tam ze mną iść).

Ja też tu jestem

Od najmłodszego wieku bardzo zależy jej na tym, żeby każda osoba bywająca u nas w domu, na pewno się z nią pożegnała. Czasem są to ludzie, którzy przyszli coś załatwić, jak hydraulik czy dozorca i bywają zaskoczeni, kiedy Julka wychodzi za nimi z mieszkania i domaga się właściwego pożegnania. Osobiście upomina się o to, żeby jej nie pomijać i nie wykluczać. Czasem osoby te są wzruszone. Czasem sprawiają wrażenie, jakby jej zachowanie dało im do myślenia.

Marta Kotburska 2017 08 26

W mojej Polsce

Julka kocha Polskę. Tam są dziadkowie, kuzynki i kuzyni, ciocie i wujkowie, pies i kot, po prostu szał. O tym, jak dużo dają jej coroczne wakacje w Polsce, mogłabym pisać dzień i noc bez przerwy.
Po powrocie przez dłuższy czas słyszymy od niej takie wyrażenia jak: byłam w mojej Polsce; widziałam to w mojej Polsce; to? a, tak, kupiłam to w mojej Polsce; słyszałam to w mojej Polsce; jadłam to w mojej Polsce; znam to z mojej Polski.

Pado

Mówiąc o dzieciństwie naszej córki, nie mogę nie wspomnieć o Pado. Julka wymyśliła go mając kilka lat. Od czasu do czasu zaczyna odgrywać jego rolę. Pado jest postacią tajemniczą i bardzo sympatyczną. Zwierzątkiem, ale nie wiadomo jakim. Mieszka w zoo ze swoimi rodzicami, skąd często wychodzi „na miasto” i wtedy może nas odwiedzić. Mówi językiem o nazwie Pado, który Julka bardzo śmiesznie wyartykułowuje, zawsze tak samo, konsekwentnie, przez te wszystkie lata. Jest to mowa bardzo szybka i całkowicie niezrozumiała dla nikogo poza samym Pado. Nie da się jej też naśladować, to znaczy tylko Julka umie tak mówić. Pado objawia się nam rzadko, znienacka i jest zawsze radosny i miły. Przeważnie chce mu się śmiać, i nam wtedy zresztą też, bo wszystko, co się z nim wiąże, jest dosyć niesamowite, zaskakujące i dowcipne. Pado to fascynująca dla mnie postać, o której nie mogę się za dużo dowiedzieć, mimo, że mamy z nim do czynienia od lat. Na zadawane mu pytania odpowiada tak, że nie można nic zrozumieć (jeśli nie zna się języka Pado). Julia jest w tym bardzo konsekwentna i sprytna, nie da się jej zaskoczyć. Jedyna szansa to zadanie takiego pytania, żeby Pado musiał odpowiedzieć: „yes, sebi” albo „no, sebi”. Tu trzeba wyjaśnić, że „sebi” (z akcentem na drugą sylabę), jest słowem występującym w języku Pado prawie na końcu każdego zdania.
Można przypuszczać, że Julka mówiąca językiem Pado, ma coś wspólnego z nami, porozumiewającymi się mową polską. To coś w rodzaju jej własnej wersji polskiego, czyli tego szybkiego języka, z którym ma do czynienia. Tym bardziej, że Pado, odwiedzając nas, prawie zawsze wybiera się właśnie do Polski albo z niej wraca. I, co w tej sytuacji zrozumiałe, zdarza mu się wtrącać polskie wyrazy.

Marta Kotburska 2018 06 10

Starszy pan w windzie

Przedwczoraj jechałyśmy windą do siebie, na górę. Dosiadłyśmy się do starszego pana drobnej postury, mizernie wyglądającego. Nie przyszło mi nawet do głowy, żeby coś do niego mówić, dlatego że pan miał na sobie maskę (teraz już prawie nikt ich nie nosi) i wciskał się w kąt windy. Wyobrażałam sobie, że boi się naszych zarazków, a może nawet ma pretensje do tych, którzy porzucili maski. Julka natomiast zaczęła rozmowę, serdecznie pytając, co u niego słychać itd. Odpowiadał jej chętnie, a kiedy na koniec, z troską, zapytała, czy naprawdę dobrze się czuje i czy rzeczywiście wszystko u niego w porządku, zatrzymaliśmy się akurat na jego piętrze. Pan stanął w drzwiach, nie wysiadając przez długą chwilę i powiedział do niej: Naprawdę dobrze było z tobą porozmawiać. Pod maską widać było duży uśmiech, a w oczach wzruszenie. Pomyślałam, że to jest dobry przykład na to, czym Julka wzbogaca naszą planetę i co ma do zaoferowania innym.

* * *

Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Bez jej szczerego uśmiechu, przyjemnego głosu, sympatycznego sposobu bycia, miłości, radości i poczucia humoru, których ma niewyczerpywalne zasoby. Bez jej zawadiackiego zaczepiania mnie i wybijania z rytmu przez wymyślenie jakiegoś nowego przydomku, którym nieoczekiwanie zaczyna mnie nazywać, a sypie nimi jak z rękawa. Jej bogatej i miłej osobowości. Entuzjazmu i energii do podejmowania wyzwań. Wiem, że każdego dnia moja córka daje mi nie mniej, niż ja jej. Bardzo dużo jej zawdzięczam i naprawdę dużo się od niej nauczyłam. Na przykład uświadomiła nam, jak dobrze jest robić coś dla kogoś. Łagodnie wzięła mnie za rękę i zaczęła niepostrzeżenie wyprowadzać z mojego własnego egoizmu. Każdą rzecz, którą zrobiliśmy z myślą o niej, wynagrodziła nam wielokrotnie. Dobrze, że jest taka, jaka jest i dobrze, że jest.
Zawsze będę dziękować naszemu dobremu Bogu za Julkę i za Wiarę Katolicką, dzięki której przyjęliśmy ją tak, jak jest tego godna. Myślę, że to właśnie nasza Wiara sprawiła, że wiedzieliśmy, bez żadnych wątpliwości, jak bardzo mylił się nasz pierwszy lekarz, kiedy tłumaczył mi, że nie wiem, co robię, podnosząc głos aż do krzyku. Za przekazanie Wiary Katolickiej jestem bardzo wdzięczna moim Rodzicom i Dziadkom. Po latach widzę wyraźnie, jak ich rola wpisuje się w całą Bożą układankę życia naszego i Julki.
Niech żyje zespół! Jakikolwiek by on nie był. Rodźcie się dzieci i bądźcie takim źródłem dobra dla rodziców i innych ludzi, jakim nasza Julka jest dla nas.
I oby zawsze byli wokół Was prawdziwi Ludzie, tacy, którzy będą Wam przychylni i pomocni, bo to liczy się najbardziej. Życzę, żeby w Waszym życiu też znaleźli się przyjaciele, tacy, jak Holly w przypadku Julki, którzy pomogą Wam na każdym kolejnym etapie. Nam akurat przyszło żyć w czasach, w których szaleją ideologie promujące krańcowy egoizm, a mimo to spotkaliśmy na swojej drodze wielu Prawdziwych Ludzi. W tej chwili chciałam podziękować każdej z tych osób z osobna za każdy dobry gest i słowo, skierowane do naszej córki. Dotyczy to oczywiście także naszej rodziny. To, jak dużo zrobili dla Julki różni jej członkowie, począwszy od mojego Brata, a o Rodzicach nawet nie wspominając, widać po jej przywiązaniu i miłości do nich.
Godzinami mogłabym wyliczać, na przykład, jaką nasza córka ma świetną pamięć (o wiele lepszą, niż moja), zmysł obserwacji (wpada do pokoju i zauważa wszystkie nowe rzeczy, które się w nim pojawiły, chociażby najmniejsze), że jest ekspertem od elektroniki (w czym mnie absolutnie przewyższa), jak wielką jest entuzjastką książek, czy opowiadać o jej talencie muzycznym. Albo omawiać jej słabsze strony, na przykład to, że z nieśmiałości zniża głos do szeptu, albo w ogóle nie może wykrztusić słowa (w czym przypomina swoją mamę), lub że, mając dobrą pamięć do rzeczy bardziej odległych albo nazwisk, nie pamięta, gdzie posiała przed chwilą pantofle i to mama musi ich szukać, ale to wszystko nie ma żadnego znaczenia. Żaden człowiek nie powinien musieć udowadniać swojej wartości. Nawet gdyby nie miała żadnej z wymienionych cech, a zamiast nich zupełnie inne, sytuacja byłaby dokładnie taka sama. Julka jest po prostu taka, jaka jest. Jak wszyscy, stworzona na obraz i podobieństwo dobrego Boga. A ja nie wyobrażam sobie lepszej córki.
Moim celem nie było opiewanie zalet mojego dziecka, ani analizowanie jego wad. Motorem do złożenia tego świadectwa była świadomość, że żyjemy w czasach, w których rozpętano kłamliwą propagandę na poruszone tutaj tematy, którą dobrze jest równoważyć prawdziwymi relacjami, wziętymi z życia. A ponieważ tak się zdarzyło, że mam trochę informacji z pierwszej (czy z drugiej) ręki, z przyjemnością się nimi dzielę.
Acha, i jeszcze coś, czego nie mogę pominąć: żadna z moich prac zawodowych w świecie korporacyjnym nie przyniosła mi takiej satysfakcji i radości, jak to, co robię z Julką.
Mówiłam tutaj o swoich odczuciach, natomiast poniższe zdjęcia mogą chyba pokazać, że Ona także jest w swoim życiu szczęśliwa. A na dodatek, swoim szczęściem potrafi dzielić się z innymi.

Małgorzata Kumor (Marta Kotburska),
szczęśliwa mama Julii, córki spełnionych marzeń,
a zarazem, po prostu,
sympatycznego i szczęśliwego Człowieka

Mississauga, Ontario, Kanada
19 maja 2023

Proszę podać dalej,
może te słowa się komuś przydadzą

Tutaj zobaczyć można Małe świadectwo wielkiej radości w obrazkach:

https://www.starystoldowszystkiego.com/male-swiadectwo-wielkiej-radosci/